Även om man älskar personen och inte vill leva utan den, när vet man att det gått för långt? Att man lämnar sina egna drömmar och mål och det man själv mår bra av för att hålla en annan person över vattenytan? Hur mycket man än älskar en person så finns det väl en gräns? Kim: Det finns nog inget bra svar på frågan om vart gränsen går. Jag hade levt flera år med Fia innan hon blev sjuk och planerar att leva med henne resten av livet så jag såg mer hennes sjukdom som en grop i vägen. Jag känner inte att jag behövde ge upp några drömmar eller planer för att ta hand om Fia. Jag pluggade och arbetade extra som vanligt när Fia var sjuk. Visst var det tungt att nästan alltid vara den som tog hand om hemmet eller när 3h av tentapluggtiden gick åt till att trösta Fia men det kändes självklart där och då. Höll du Fia, tyst om hur du mådde inför Kim? Eller såg du, Kim att någonting var fel? Och hur gick det till den stunden Fia ”brakade ihop”? Har er relation blivit starkare av detta, eller har det svajat under sjukdomsförloppet? Fia: Jag förstod inte riktigt själv att det verkligen började braka. Det började eskalera under ett halvår och det ironiska är att tre månader in var jag fortfarande så hög på kickarna att jag ”mådde bra”, eller rättare sagt kunde leva på den stressen. Det var först någonstans i april som det började falla, jag blev sjukskriven i juni. Jag har alltid visat och berätta för Kim hur jag mår, känner och tänker utan att för det låta det ta över eller dra ner honom också. Har försökt vara noga med att när jag tagit fokus och energi så vill jag ge tillbaka också, i den mån det gått beroende på dagsform. Jag upplevde aldrig att sjukdomen förstörde för oss. Känner att vi blev starkare med den och delar något speciellt som gått igenom det här tillsammans. Kim: Jag såg inte hur dåligt Fia mådde eftersom jag var på utbytestermin i Singapore när Fia arbetade sig in i väggen och det är inte säkert att jag hade förstått åt vilket håll hon var på väg även om jag var hemma då Fia är väldigt duktig på att dölja hur hon mår om hon vill, även för mig som är så nära. Jag kom hem kort innan den morgon då jag hittade Fia gråtandes på badrumsgolvet och det var nog först då jag förstod hur illa ställt det egentligen var med Fia. Vår relation har absolut stärkts av sjukdomen även om det var jobbig när Fia var sjuk. Idag känner vi varandra bättre och är väldigt bra på att ta hand om varandra. Hur mycket har du, Kim försökt att förstå sjukdomen? Har du läst på något själv, gjort efterforskningar, följt med på läkarbesök eller mestadels fått höra allt av Fia? Hur viktigt tror du att det är att som närstående få information om sjukdomen? Kim: Fia är min enda kunskapskälla gällande sjukdomen, jag har varken läst på eller deltagit vid läkarbesök. Det är möjligt att jag skulle hanterat detta bättre, framförallt i början, om jag läst på men samtidigt är jag övertygad om att vara anhörig ger den bästa förståelsen och kunskapen om sjukdomen. Självklart är det viktig för en närstående att förstå sjukdomen men jag tror att första steget är att acceptera den, som att först acceptera att den du bor med inte ens orkar plocka upp tröjan från golvet istället för att försöka förstå varför. Förståelsen kommer först efter ett tag. Går det att särskilja på person och sjukdom? Kim: Ja, jag vet att Fia är en glad, energisk och positiv person. Hon är inte den personen som glömmer saker, inte orkar ta hand om sig själv eller som blir irriterad på mig för inget alls, det är sjukdomen som gör de sakerna. Har du vågat säga och göra vad du tycker och tänker trots att Fia var mer känslig för exempelvis vissa kommentarer, beteenden o.s.v.? Har man som närstående rätt att få sina behov tillgodosedda av den andre, och får man vara självisk? Om inte, hur har du hanterat dina begränsningar? Kim: Jag är i grunden en person som säger vad jag tycker, utan omsvep, men när Fia var sjuk fick jag lära mig att bättre väga varje ord eller helt enkelt vara tyst. En felformulering kunde tas emot så mycket sämre än vad budskapet gav anledning till. Jag upplever inte att jag avstod från att göra vissa saker pga Fias sjukdom så på så sätt upplevde jag inga begränsningar. Jag ser inte på mig och Fia som två separata delar som ska få sina behov tillgodosedda utan vi är en liten familj som ska fungera på bästa sätt tillsammans, därför gäller det att kompromissa med mitt välbefinnande och min vilja när Fia mår sämre och vice versa.
